Om ohälsans ensamhet

LULEÅ

Kroppen är en motståndare. Ensamheten är svår.
Samtidigt finns en stark önskan om att leva ett normalt liv.

Så kan en allvarligt sjuk människa uppleva sitt liv.

-För den som är sjuk gör sig kroppen påmind hela tiden på grund av smärtor. Men det finns också en inre existentiell smärta. Den som är allvarligt sjuk tvingas inse att livet är ändligt, säger Marja Öhman.

Marja Öhman är lärare och forskare vid Luleå tekniska universitetets institution för hälsovetenskap i Boden.

Hon har även arbetat som distriktssköterska och skolsköterska under tio år.

Hon har undersökt hur livet påverkas för människor med allvarliga kroniska sjukdomar.

Hon har intervjuat tio svårt sjuka människor som alla bodde kvar i hemmet. De var sjuka i olika typer av cancer, svår astma, emfysem, MS, svåra reumatiska sjukdomar, njursjukdomar, hjärt-och kärlsjukdomar.

Hon har även intervjuat fjorton närstående som tog hand om de sjuka i hemmet samt tio distriktssköterskor.

Det hon funnit i sin forskning finns presenterat i en färsk licentiatuppsats.

Marja Öhman fann att både sjuka och anhöriga kände ett stort behov av att berätta om hur deras liv påverkats av att leva med en svår sjukdom.

-Det har varit en gåva att få ta del av deras berättelser. Jag ställde en enkel fråga om hur de upplevde sin situation och berättelserna öste fram. Troligen är det inte så många som ställt den frågan. Ingen har lyssnat till hur det är att leva, hur de här människorna känner det, säger hon.

Och konstaterar att livet påverkas påtagligt för den som är allvarligt sjuk. Det dagliga livet för en svårt sjuk påverkas av kroppens bräcklighet och orkeslöshet. Hon tvingas leva med ständig värk eller måste rida ut attacker av smärta. Det går inte heller att skilja mellan kropp och själ.

-När vi är friska tänker vi inte på våra kroppar. Vi tar för givet att de fungerar och att de är medel för att göra det vi vill. Den som är svårt sjuk blir hela tiden påmind om sin kropp. Det gör ont och kroppen orkar inte göra sådant den kunnat göra tidigare.

- Kroppen blir ett hinder. Den som är allvarligt sjuk känner också en existentiell smärta eftersom hon ställs ansikte mot ansikte med döden. Hon vet inte om hon kommer att överleva. Därifrån kommer också ensamheten i sjukdomen, säger hon.

Den som hindras av sin sjukdom kan uppleva en känsla av utanförskap; att livet pågår utanför medan den sjuke inte känner att hon kan delta.

Upplevelsen av ensamhet ökar smärtan, otryggheten, oron och rädslan. Särskilt när den som är svårt sjuk hamnar i svåra situationer som hon inte klarar av utan hjälp.

Beroendet av andra och av att inte kunna bestämma över sitt liv kan leda till en känsla av förlorat människovärde och förlorad självkänsla.

-MS eller stroke kan göra att en människa förändras mycket. Den som blivit sjuk hinner kanske inte själv med i förändringarna. Hon känner inte igen sig själv och vill inte träffa andra för att hon inte vill att de ska se att hon förändrats och tycka synd om henne.

-Men hjälp från anhöriga och utomstående skapar trygghet, tillfredsställelse och gör livet mer uthärdligt, säger Marja Öhman.

Om sjukdomen kan göra att den sjuke själv drar sig undan så kan det också hända att människor i omgivningen drar sig undan.

-Det brukar ju heta att det är när man blivit sjuk som man vet vilka som är ens vänner, säger Marja Öhman.

Hon fann samtidigt att de som har hjälp från anhöriga känner en annan trygghet, tillfredsställelse och upplever livet som mer uthärdligt.

Hälften av de svårt sjuka som hon intervjuade levde med anhöriga och vårdades av dem. Hälften hade hjälp av hemtjänst och distriktssköterskor.

-Alla upplevde ensamhet i sin sjukdom men det blev mer uthärdligt för de som bodde tillsammans med en anhörig.

Marja Öhman konstaterar att det ofta också uppstod en tystnad mellan den sjuka och den anhöriga.

- De kunde prata om alldagliga saker men inte om sina känslor och om den oro de kände. De sjuka såg att de anhöriga led och ville inte öka deras börda. De anhöriga ville inte öka bördan för den sjuka. Så både sjuka och anhöriga teg om de känslor de hade inom sig, säger Marja Öhman.

I sina intervjuer såg hon att både anhöriga och svårt sjuka upplevde en stor befrielse och lättnad över att få tala med någon om sina känslor.

-En man berättade för mig om sin sjukdom. Hans fru som satt bredvid grät hela tiden när hon lyssnade. Hon hade aldrig tidigare hört maken berätta om sina känslor på ett sådant sätt.

Marja Öhman tror att vården inte visar tillräckligt intresse för att lyssna till hur människor som lever med svåra sjukdomar känner sig.

-Vi kanske tror att vi vet bäst och vi ställer inte frågan; Hur är livet. Det gäller också de anhöriga. De blir helt utanför.

Trots en ömsesidig hänsyn mellan sjuka och anhöriga såg Marja Öhman en stark gemenskap mellan dem. Där fanns både ensamhet och närhet. Men också en längtan efter att prata om sina känslor.

Det är här Marja Öhman tror att distriktssköterskan kan spela en viktig roll.

-Hon kan bli länken som hjälper dem att prata med varandra. Många sköterskor har berättat om att de kunnat hjälpa sjuka och anhöriga att våga närma sig varandra känslomässigt.

Marja Öhman betonar att kärnan i omvårdnadskunskap handlar om att försöka förstå en människa både i hennes sjukdom och hennes situation.

-Distriktssköterskan lägger inte bara om ett sår utan strävar efter att hjälpa hela familjen och den enskilda människan i hennes situation.

Marja Öhman fann i sina intervjuer att anhöriga som vårdar en svårt sjuk tar på sig det ansvaret frivilligt.

Och hon tar ofta sitt ansvar så hårt att hon ofta känner stor tvekan inför att lämna över det till ett sjukhus eller ett avlastningshem.

-Det kan ta många möten för en distriktssköterska att övertyga en anhörig om att lämna en sjuk till avlastningshem. När de väl gör det får de ofta dåligt samvete för att de inte orkat.

- Så det bästa verkar vara att ge familjerna stöd i hemmet. Men det beror på vilket stöd samhället är berett att ge. Det handlar ju inte bara om stöd på kontorstid utan även på nätter.

För att få svar på de frågor som väckts i mötena med de svårt sjuka och deras anhöriga så har Marja Öhman gått till filosofin.

Med stöd i de studierna konstaterar hon att människor som är svårt pendlar mellan lidande och uthärdande.

-När en människa som är svårt sjuk inte orka lida mer, se sin egen skröplighet eller se döden i ögonen så stänger hon av sina känslor och går in i fasen uthärdande. När hon inte orkar stänga av sina känslor längre så glider hon tillbaka till känslor av lidande.

Marja Öhman menar att den som har kunskap om att det finns en pendling mellan att härda ut och lida får bättre möjlighet att ge rätt stöd.

-En människa som är i den lidande fasen bör kanske uppmuntras till att prata om sitt lidande istället för att tvingas att stänga av sina känslor. En människa som är i en uthärdande fas bör kanske stödjas i att det kommer att gå bra. Det går inte att agera likadant i olika faser.

Marja Öhman har även gått till filosofin för att söka efter svar på vad som gör att anhöriga frivilligt tar på sig ett så stort ansvar för sjuka närstående.

-Det finns etiska krav mellan oss människor. Om jag ser att någon mår dåligt så vill jag inte gå och lämna den människan ensam. Om jag går så känner jag skuld och dåligt samvete.

-Filosoferna säger att det här är något som hör mänskligheten till. Det beror på kärleken mellan människor. Att det finns en tillit som är automatisk. Varje gång vi möter en annan människa så håller vi hennes liv i våra händer. Det gäller inte bara vid svåra sjukdomar.

-Anhöriga som vårdar en svårt sjuk kan tvingas uppleva att hon hjälplöst bara kan stå och hålla handen när en kär vän håller på att dö.

-Men de anhöriga jag har talat med har känt ett lugn i att de stått pall ända till slutet utifrån sin egen förmåga. Att människor orkar beror på den mänskliga kärleken. Den som vårdar blir som en mamma eller som en förälder till den sjuka. De använder sig av sina känslor som föräldrar inför den som är svag.
Marja Öhman säger att det finns en enorm kraft i de närståendes önskan att ta hand om en sjuk.

-När de är rädda för att de inte ska orka eller för att deras egen hälsa ska svikta så är det enbart med tanke på den sjuka.

-De tänker: Hur ska det gå för henne då. Men visst måste också de anhöriga få stöd för att klara av det här ansvaret.

Det är hemmet som är mötesplatsen för den sjuka, den anhöriga och distriktssköterskan.

Det var också skälet till att Marja Öhman vill göra sin undersökning ur dessa tre perspektiv

-Jag tror att det är distriktssköterskan, den sjuka och den närstående, men också andra närstående som behöver söka lösningen tillsammans. Om det finns annan släkt så kan de kanske avlasta varandra turvis.

© Helena Viita
Publicerad
20 december 2003
NSD