– Min syn på livet har förändrats

Av Helena Viita

Att få afasi innebär en livskris för den som drabbas. Men de förändrade levnadsförhållandena berör inte bara afatikern själv.

Anhöriga och närstående hamnar också i en helt ny livssituation.

– Det som hänt har ändrat min syn på livet. Jag slås ofta av att människor bryr sig så mycket om bagateller i vardagen. Sådana bagateller som jag aldrig skulle reflektera över idag.

Det säger Elisabeth Degerman, 25. För snart tre år sedan, 9 maj 1982, väckte hon av ett telefonsamtal mitt i natten.

Det var den natten hennes pappa, då 51 år gammal, fick en hjärnblödning.

– Det är svårt att minnas detaljerna. För när något sådant händer hamnar man i en helt annan värld. Det enda jag tänkte på var om pappa skulle leva eller dö, säger hon.

Hennes far fördes till sjukhus i Umeå, och föreföll först att bli bättre.

Kunde inte prata

Han hade full rörelse i kroppen och kunde prata.

– Så åkte jag ner för att hälsa på honom. Då hade han blivit sämre. Några dagar senare fick vi veta att han fått halvsidig förlamning och att han inte kunde prata längre.

Elisabeth Degerman talar om det liv som var hennes fars innan han fick afasi.

– Pappa hade utearbete. Han skötte skog och var med i ett jaktlag. Ibland brukade jag följa med honom ut och jaga.

– I dag kan han inte jaga längre. Han kan inte ens läsa tidningen. Han har fått lära sig att klä sig själv igen. Det är inte det lättaste när en sida av kroppen inte känns. Han har fått lära sig att äta med vänster hand. Men vi måste hjälpa honom om han ska göra en smörgås eller skala potatis för det klarar han inte med en  hand.

Elisabeth Degerman säger att det alltid varit en stark sammanhållning i hennes familj.

Den sammanhållningen innebär idag att hennes mor, bror och hon själv försöker hjälpa fadern så långt det är möjligt.

Elisabeth Degerman lever ensam. Men hon åker hem till föräldrahemmet så ofta hon kan.

– Om min mamma ska bort någonstans är det inte alltid han kan följa med. Då kan jag vara med pappa och då kan mamma också komma ut ensam lite grann, säger hon.

Elisabeth Degerman är själv utbildad till civilekonom. För närvarande har hon ett beredskapsarbete. Hon har inte lyckats få arbete som civilekonom.

En mycket stor del av sin tid ägnar hon dessutom numera åt Afasiföreningen i Norrbottens län, där hon är ordförande.

Vill informera

Vad hon nu hoppas på är att landstinget i Norrbotten ska anslå en tjänst för afatiker.

– Jag skulle vilja arbeta på heltid med att informera om afasi. Det finns så mycket att göra. Jag skulle kunna engagera människor, knyta kontakter.

– Jag skulle kunna bidra till att starta lokala afasigrupper i länet, säger hon.

I dag har föreningen i länet endast ett 25-tal medlemmar. Alldeles för få med tanke på de många afatiker som sitter ensamma och isolerade, enligt Elisabeth Degerman.

Svåra att hitta

– Det är svårt att få tag i afatiker, vi vet inte att dom finns. Många afatiker vet kanske inte ens själv om att det är afasi dom har. Många tror kanske att dom är helt ensamma om sin situation, säger hon.

Och menar att det är viktigt att afatikern fortsätter att träffa andra människor.

– Många gånger kan den som får afasi blir rädd för att ta kontakt med andra människor. Dom är rädda för att inte bli förstådda. Många afatiker vågar inte ens prata i telefon. Men afatikern behöver ofta stärka sin självkänsla genom att våga träffa andra människor, säger hon.

Och menar att även anhöriga till afatikern har ett stort behov av att träffa andra anhöriga i liknande situationer.

– En anhörig kan ha behov av att ventilera sina problem, kanske fråga hur någon annan löst ett liknande. Många anhöriga har ett behov av att prata av sig, säger hon.

Elisabeth Degerman minns några av de erfarenheter hon själv gjort. Som när hennes far började träna på att skriva sitt namn och blev mycket arg när det inte lyckades.

– Då skrev jag också mitt namn med vänster hand för att visa honom att det var lika svårt för mej.

Ilska

Den som fått afasi kan ibland bli oerhört ilsken. Men ilskan som förefaller riktad mot omgivningen är oftast egentligen riktad mot honom själv.

Och det är ju förståeligt att en människa som skrivit sitt namn mängder med gånger blir ilsken när det inte längre går, säger hon.

Och understryker att den människa som får afasi kan kastas in i en livskris.

– Innan afatikern har accepterat sjukdomen kan han lätt bli ledsen och börja gråta. Ibland känns livet helt meningslöst och eländigt.

– Den som fått afasi kan reagera mycket olika på det som hänt.  Det kan ta oerhört lång tid för afatikern att acceptera att han blivit som han blivit, säger hon.

Och menar att anhöriga i hög grad kan bidra till afatikerns rehabilitering.

– Men dom anhöriga kan inte göra allt.

Förstår inte vidden

Elisabeth Degerman säger att hon själv till en början inte kunde förstå vidden av det som hänt med hennes far.

– Det var och är mycket svårt att acceptera att han är den han är. Det är inte bara min pappas liv som förändrats. Även livet för oss anhöriga har blivit mycket annorlunda.

– Ibland känner jag mej mycket äldre än jag är.

Hon anser att förmånen att ha hälsa är guld värd.

– Oavsett hur allt ser ut i livet i övrigt är det oerhört värdefullt att få vara frisk. Det går aldrig att tillräckligt uppskatta att man får vara frisk.

© Helena Viita
 NSD Lördag
 30 mars 1985
 

Comments are closed.